顧潔如

手工編織烏龜的創作者---顧潔如

顧潔如，酷愛洽碰西(台語)。
編織，讓我在頗有擔待的疾海裡自由伸展，
當一陀陀毛線攀爬在棒針上，緩緩交織，成就出一件件成品時，
我心裡常會奔放出一道極光，撫慰我在驚濤的日子。
我，雖然得了三十萬分之一的紫質症，但是，始終很幸福。

平安龜成長日記

潔如說故事，處處流露赤子之心。

作者顧潔如佳句精選~出自〈迎面尋自在〉一文~

無常的變奏曲，教我學會謙卑面對以往的理所當然。
當下那種苦痛，我已牢記: 能夠正常呼吸，是一件多麼令人感恩的事。
瀕死過，接下來生命中的每一天，都是我賺到的。

──管理員甘老師摘錄

潔如因三十萬分之一的紫質症(罕見疾病)，得定期住院治療，在醫院，平靜又感恩的一針針勾出平安龜

平安龜寄語：
不論您在哪裡，希望您永遠平安歸！
Turtle Craft- Wherever you are, I hope see you home safe and sound.

平安龜成長日記

袁鵬偉

袁鵬偉，50歲。ALS發病迄今約9年。生病前負責國際貿易，走過35個國家。生病後秉持【活在當下】好好過活每一天。98年參加遠距電腦教學，學習美工繪圖，開始繪畫人生。由於無法言語，我除已成功開發LED溝通板外，並與其他研究團隊成員，進行雲端照護研發，建構一個有利於提升漸凍人生活品質的資源網，進而達到【溝通無障礙˙人人買的起】的夢想。 有人常問︰「為什麼總把BLOG弄得美美的？」 這是一種「儀式」，告別、懷念也可以是一種美學，或許孩子看到BLOG，會敲響心的美學，這是讓離去的親人永遠留在心中的美學。

Introduction：

Yuan Peng Wei, born in Feb 1963, has been diagnosed with ALS nearly nine years ago. Peng Wei had been a successful businessman and travelled across 35 countries all around the world. Illness has taught Peng Wei to live in the moment and enjoy everyday. Peng Wei’s disease made him unable to talk. He did, however, make the LED communication board to help those who suffer from communication problems. His dream is to help ALS families regain the joy and dignity of life.

Year of 2011
2011 was a great year for Peng Wei and his family; Peng-Wei had busy schedules as usual, engaged in drawing pictures, writing stories, attending contests and winning lots of big prizes!

1. His poems won second place in Phoenix Sister Cities International Competition. You can see the poem and photos in his blog.
http://tw.myblog.yahoo.com/peng-wei/article?mid=3293&prev=3302&next=3291&l=f&fid=23

2. His article about his sons and himself won the Father's day competition hold by Taipei government.
http://tw.myblog.yahoo.com/als-mnda/article?mid=439&prev=440&next=-1

3. He participated in a co-authored book and got to know more friends during the writing courses.

4. His paintings were chosen and exhibited in Chiang Kai-shek Memorial Hall and Sun Yatsen Memorial Hall in Oct and Dec.

Year of 2012

1. Peng Wei has the idea to open an online store for ALS patients where they can show their creativity and share life stories to publics via their works. His proposal is approved and funded by 50^th anniversary project team of Taiwan Stock Exchange. In Feb 2012, the on-line story store is open and selling products made by the disabled. Run by ASL association, this store is not only selling products (silk scarf, mark cups, etc.) but also the brave stories and life experience around us.

http://storyals3.blogspot.com/2011/10/blog-post.html

2. Peng Wei is actively running blogs to share thoughts and feelings, to exchange ideas and get/provide warm supportive comment.

3. He is also going to publish a book this year funded by National Culture and Arts Foundation.

We're really proud of Peng-Wei and all the great things he has done. It's really amazing that he can achieve any goal he sets his mind to. It seems almost nothing is impossible to him.

林月姑

• 簡介

 林月姑 生於1957年，1998年被診斷罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」簡稱ALS，是典型的漸凍人。目前全身癱瘓，無法與人言語溝通，生活起居須仰賴他人照顧。

病後在女兒鼓勵下，拄著柺杖到外學畫，四個半月後，無法上下樓梯只得在家自娛。

正當接受罹病事實，努力把握擁有，活在當下，讓生命更豐富多采多姿之時…老天爺賜予我更大的考驗，要我學習人生最艱難的課題！

 此時先生檢查出罹患癌症，忙於奔走醫院之時，傳來…父親永別的消息。父親撒手人寰後，先生也於三個月後不治。父親與先生相繼去世，讓我無力承受，對於生活起居皆需依賴他人照顧的我而言，真是一生中極度的挑戰，深切感到遭逢重擊與鉅挫。稍可移動的雙腳變得不能站立；可寫字筆談和別人溝通的手變得不能握筆。

想起眾人勸我「節哀順變」，我想：節哀就是把哀傷節省起來，慢慢用；順變就是順應變化走！雖然，「我無法改變人生，但可以改變人生觀；我無法改變環境，但可以改變心境啊！」相信事情會否極泰來，相信上天是要利用這個磨難，造就自己更堅強的毅力。我要改變命運，我要創造屬於自己的人生，這樣生命才有意義。

心念一轉，何不嘗試學習電腦。抱著「世上沒有過不了的難關，有的只是你願不願去做」的堅定意念，以一指神功進入電腦世界。收發E-mail和親朋好友MSN互通訊息、關懷，上網找尋資料，用滑鼠書寫心情，借由繪圖軟體遨遊畫境中，彩繪人生、夢想，藉由畫畫抒發情緒也肯定自己再度找回信心。

雖然，操作電腦越來越困難，但我認為，人生具有無限可能，關鍵在於一定要靠自己去創造，一定要堅持到最後一刻，絕不輕言放棄。電腦是我生活的大部份，也受到 陳宏老師（他也是病友）的激勵「活著就要持續成長」，97年參加遠距電腦教學居家學習美工設計，也在接案中心努力成長三年。我現在每天借助電腦還可以做很多事情，生活得很充實呢！

• 座右銘

凡事遇到困難、挫折，只要堅持，一定能找出一條屬於自己的路；努力活在當下，只要不放棄，我們永遠有路可以走。

陳宏

陳宏簡介

資深新聞工作者，曾任大華晚報主編、主筆，中國郵報攝影雜誌總編，於世新大學前身傳播學院任教二十餘年。

攝影名家，歷任各大影賽、影展評審，並輔導各大專院校攝影社團多年。曾在國立歷史博物館舉行「陳宏國劇專題展」，開風氣之先。

文化工作者。曾任國軍金像獎劇藝大賽評審、國軍新文藝輔導委員會國劇振興委員，參與劇本修編工作，也曾改編古典名劇《桃花扇》、《李逵鬧梁山》等，前者在台北市戲劇季推出，轟動一時。

在寫作上，擅長以通俗文筆闡釋專業話題，涉獵頗廣，才華橫溢。早年也寫兒童文學，散見各報刊，教育廳兒童讀物編輯小組曾出版專書。「逃」，改編為電視劇，在公共電視台播出。幼兒讀物《太平年》已由信誼文教基金會重新出版。

在藝文作品上獲獎甚多，以後進階到「評審」階段，不再與賽。

其獲獎甚多，具有代表性者：

中國文藝協會論評類文藝獎。

中國新聞學會表現優異獎。

全國教育聯合會服務傑出獎。

在中國攝影學會及台北市攝影學會中，有榮譽博學會士及博學會士榮銜。

2005年全球熱愛生命獎。

2006年全球生命文學創作獎。

2007年獲金氏世界紀錄  以眨眼書寫出版字數最多的人。

2008年內政部第十二屆金鷹獎得主。

著有套書《陳宏文存》八冊－《生命是一首澎湃的歌》、《群賢雅集》、《話說攝影》

《說戲》、《瓜棚豆架下》、《有情世界話題多》、《陳宏看戲》、《陳宏說戲》。

     《攝影一席話》、《攝影漫談》一至四冊等。

病後以眨眼的方式出版了《眨眼之間》、《生命之愛》、《頑石與飛鳥》、《我見過一棵大樹》、《苦也是一種豐富》、《自在的少水魚》、《我在 燈在》。《眨眼之間》經新聞局推薦，列為2003年度中小學優良讀物。

                陳宏語錄精選

    在學習中充實自己，在領悟中提昇自己，才有尊嚴可言。

    沒有用的話不說，沒有根據的話不說。

    天無絕人之路，在絕境裡也有失馬的塞翁。

    關愛，讓人在寒流裡嗅到了春天的氣息。

    心靈的交會，比千言萬語更堪回味。

    天地之大，任何夾縫都可有揮灑空間。

    樹大不礙花香。

    生命不是一輩子的事，而是一世一世的流轉，因此要積善因、種福田。

    有些事是生而知之；有些事是學而知之；有些事是困而知之。

    祝福－落了地的樹葉，化作春泥更護花。

    把口不能言當「禁語」，把癱躺在床當「閉關」。

    知足則富，受人尊敬則貴。

許志洋

　　本會會友許志洋先生，罹病後內心在經過掙扎、沉澱、轉念後便積極的參與公益活動，更巡迴

　各大校園、監獄、社團……用感人肺腑的語言、情感真摯的文字和嘔心瀝血的圖像來分享他的生命

故事。

　　許先生所寫的文章參加比賽幾乎都能得到評審的青睞，其中「散播熱情、傳播愛的快樂遊俠」

　一文除了獲得「跨越障礙‧活得精彩」徵文第一名外，主辦單位因此還將其生命故事寫成小說，收

　錄於由康軒出版，伊甸基金會發行之「跨越障礙‧活得精彩」專書內，讓孩子們學習他不怕挫折、

　樂觀向上的精神。

　　許志洋先生為人風趣又熱心，在協會裡我們都稱他為「快樂遊俠」，他寫的文章都會將感恩、

積極、樂觀和學習成長的理念融入在字裡行間內，讓讀者感受到十分正面積極的鼓舞力量以及鮮

活又激昂的生命力。許先生同時也接受本會及許多單位的邀稿，有些文章還轉載在其他刊物上，

也有部分被選為網路上的「佳文共賞」。因此，許先生的傑出表現，值得本會給予特別推薦。

許志洋參加徵文比賽得獎文章及名次

年	主 題	主 辦 單 位	文 章 標 題	名 次
2005	活出生命的光彩 ─再寫人生腳本	台北市生命線協會	快樂遊俠的蒙太奇人生	優 等
2006	帶著輪椅去旅行	台北市行無礙 資源推廣協會	生命之旅---擁抱花蓮陽光	佳 作
2008	全國性第五屆 關懷心志工情	社團法人桃園縣 濟世功德協進會	快樂遊俠溫馨志工行	第二名
2009	厝邊好鄰居	殘障聯盟	在厝邊裏咱們都是一家人	特別獎
2010	跨越障礙 活得精彩	伊甸社會福利基金會	散播熱情、傳播愛的快樂遊俠	第一名
2010	為愛朗讀 書寫漸凍生命	中華民國運動神經元 疾病病友協會	澎澎眼中的「漸凍燈塔」	佳 作

病友簡介